Carissime & carissimi

Come penso sappiate dal 2 al 10 aprile una piccola delegazione italiana di Parole ritrovate si è recata in Giappone. Obiettivo del viaggio era portarvi la propria testimonianza in tema di fareassieme e di percorsi di recovery e dar vita a un confronto e uno scambio con alcune realtà giapponesi  per costruire o consolidare rapporti di collaborazione. In particolare buona parte del viaggio si è svolto nella città di Kagoshima, dove le esperienze di Laguna editore e Laguna Clinic sono da alcuni anni legate al mondo di Parole ritrovate anche attraverso la loro partecipazione in videoconferenza ai nostri due ultimi Incontri nazionali a Roma e a Pavia.

Hanno partecipato al viaggio

Maria Cellamare, Trani, utente, Esperta in supporto tra pari

Massimo Costa, Parma, Educatore professionale, Parma, referente ASL per attività di recovery, referente emiliano Parole ritrovate

Renzo De Stefani, Trento, psichiatra, ex direttore salute mentale provincia di Trento, referente nazionale Parole ritrovate

Giovanni Fiori, Roma, familiare, Presidente Consulta salute mentale ASL Roma 2, referente laziale Parole ritrovate

Andrea Puecher, Trento, utente, Presidente Associazione il Cerchio, partner Servizio di salute mentale di Trento, Esperto in supporto tra pari, Presidente  Le Parole ritrovate trentine

Il Programma del viaggio

3 aprile: arrivo a Kagoshima

4 aprile: visita a Laguna editore e Laguna Clinic e  alle strutture di salute mentale di Kagoshima

5 aprile: presentazione dell’approccio del fareassieme e testimonianze di utenti e familiari italiani a utenti operatori e familiari giapponesi convenuti a Kagoshima

6 aprile: presentazione del Movimento Le Parole ritrovate e videoconferenza con l’Italia (cfr. Locandina e testi dei 27 interventi)

7 aprile: confronto tra operatori utenti e familiari italiani e giapponesi e creazione di una rete giapponese del fareassieme e di Parole ritrovate.

8 aprile: conferenza all’università di Osaka per correlare il fareassieme all’inclusione nella comunità di utenti e familiari e  riduzione dello stigma e del pregiudizio

9 aprile: incontro e confronto in un Ospedale psichiatrico di Tokyo.

10 aprile: rientro in Italia

Attività svolte nel viaggio   

3 aprile: arrivo a Kagoshima

Siamo arrivati a Kagoshima dopo più di 24 ore di volo. A Kagoshima ci attendeva una bufera di vento che ha costretto il nostro aereo a 3 tentavi di atterraggio prima di riuscire a farci arrivare ‘sani e salvi’ alla meta. All’aeroporto eravamo attesi dagli amici di Kagoshima (in primis Maya la psichiatra di Laguna Clinic e Yoshi il direttore di Laguna editore e naturalmente Mai il nostro mitico amico-avvocato-traduttore) e da una troupe televisiva  che ci ha subito intervistato e tanto di cartellone con un simpatico “Benvenuti a Kagoshima”! Siamo stati portati subito (visto anche la nostra stanchezza) nell’ex convento di suore dove avremmo dormito e che attualmente è gestito da Laguna. Tempo di sistemarsi e alle 18.00 abbiamo apprezzato un’ottima cena giapponese preparata da Maya, sua figlia Aki subito adottata come nostra mascotte, e da svariati volontari e operatori di Laguna. Clima festoso con Mai, il nostro mitico avvocato-interprete, che ci ha permesso per tutto il viaggio di comunicare con le tante persone che abbiamo conosciuto caricandosi di un lavoro meritevole di un premio Nobel alla disponibilità all’impegno e alla pazienza infinita!!! GRAZIE MAI senza di te nulla avrebbe potuto accadere!!!  Dopo cena 2 chiacchiere e poi a letto a ‘cercare’ di dormire, impresa difficile a causa del jet lag (7 ore di fuso tra Italia e Giappone). Notte per quasi tutti più o meno in bianco (e anche le successive non sono state molto migliori!).

4 aprile: visita a Laguna editore e Laguna Clinic e  alle strutture di salute mentale di Kagoshima

Nei 4 giorni passati a Kagoshima Maya e Aki ci hanno sempre preparato una splendida colazione che ha sostenuto soprattutto chi tra noi amava meno il vitto giapponese! La mattina siamo stati ricevuti dal vice-prefetto e dal sindaco per i saluti di rito riservati ad una delegazione straniera e poi ci siamo trasferiti nel mondo di Laguna che tutti noi 5 avevamo visto nelle videoconferenze di Roma e Pavia. Abbiamo visitato anzitutto la Casa editrice  Laguna, cuore di una serie di realtà innovative legate alla salute mentale, realtà di cui la Casa editrice è stata la prima a nascere e poi a espandersi con altre iniziative. Il direttore, Yoshy, ha lavorato come educatore in manicomio a Kagoshima per molti anni per poi decidere che il mondo del manicomio non faceva per lui e non portava una buona salute mentale. Da questa decisione sicuramente forte e coraggiosa nasce Laguna Editore a cui si affianca Laguna Clinic un centro di ascolto e cura dove Maya, l’amica psichiatra che avevamo conosciuto in un precedente viaggio in Giappone, segue alcune centinaia di persone con problemi di salute mentale in una logica di approccio alternativa al manicomio e vicina ai nostri principi. Conosciamo di persona i circa 30 utenti che lavorano nella Casa editrice e li vediamo impegnati in lavori di precisione che vedono Laguna produrre libri e altri prodotti di alta qualità. Una esperienza di ‘inserimento’ lavorativo e comunitario assolutamente di eccellenza che volentieri ci porteremmo in Italia!  Ai 30/35 utenti lavoratori si affiancano 10 operatori il che fa di Laguna una media impresa che, giustamente sostenuta da contributi governativi (che possono essere in parte paragonati alle nostre borse lavoro), sta sul mercato e si è guadagnata visibilità anche fuori di Kagoshima vincendo anche dei premi per il valore sociale di quanto messo in campo. All’interno della Casa editrice c’è Laguna Clinic, il piccolo regno di Maya, molto accogliente come è nelle prassi giapponesi e che abbiamo capito costituire un porto accogliente per tante persone che in questo possono ‘sfuggire’ dalle grinfie del manicomio.

Più difficile è stato visitare le strutture della salute mentale ‘tradizionale’, a partire dai manicomi, che evidentemente non gradiscono essere oggetto di visite e di potenziali critiche.  Alla fine siamo riusciti a ‘entrare’ nel manicomio dove avevano lavorato in passato Yoshi e Maya. Chi ha avuto modo di conoscere i vecchi manicomi italiani ci ha ritrovato il clima di ‘morte civile e di reclusione’. Nel giro abbiamo visto le stanze dedicate alle crisi del tutto simili a celle carcerarie e l’angosciante camminare senza meta di chi in quel luogo di immenso dolore ‘abitava’ da decenni! La cosa forse più inquietante è stato parlare con qualche operatore e chiedere loro come si sentivano a lavorare in quel luogo. Risposta: “E’ un buon lavoro, non troppo faticoso!!!” E mentre ce ne stavamo andando ci hanno fatto vedere una donna anziana raggomitolata su un letto dicendoci che era in manicomio da 63 anni!!! Di tutt’altro tenore la visita a quello che in Italia chiameremmo gruppo appartamento dove vivono in parziale autonomia 7 ragazze. Scopriamo con un certo stupore che di questi gruppi appartamenti a Kagoshima ne esistono alcune centinaia, che sono alternativi spesso al manicomio e che sono gestiti da associazioni private. A noi hanno fatto una buona impressione. Si respira aria di libertà, anche se il parere di alcuni nostri amici di Laguna non è del tutto d’accordo. Manca il tempo per capire meglio quali sono secondo loro le criticità. E scopriamo anche che ci sono degli equivalenti dei nostri ESP che conosceremo meglio nei prossimi giorni. Insomma un quadro in cui sembrano coesistere tanti manicomi tradizionali e inaccettabili a esperienze di tutt’altra natura che danno della salute mentale giapponese un quadro meno critico di come ce lo eravamo raffigurato. Certo per capire bene bisognerebbe fermarsi non 3 giorni ma almeno qualche mese…

Cena a Laguna e poi nell’ex Convento a cercare senza grandi risultati di dormire…

5 aprile: presentazione dell’approccio del fareassieme e testimonianze di utenti e familiari italiani a utenti operatori e familiari giapponesi convenuti a Kagoshima.

Dopo l’ormai consueta supercolazione si va nella sala dedicata ai 3 giorni di incontri. 100 posti in presenza e altrettante persone che dovrebbero essere collegate in streaming. Da quanto ci viene detto c’è un misto di utenti (molti che lavorano a Laguna) e operatori con anche qualche presenza di familiari. Una parte significativa è della regione di Kagoshima, ma non mancano partecipanti che vengono da altre città del Giappone in specie quelli collegati in streaming. Insomma decisamente un successo in quanto a presenze!

La giornata è tutta dedicata ai nostri interventi. Si parte col fareassieme raccontato dal vostro segretario e a seguire le testimonianze di recovery di Maria, Andrea e Giovanni. Massimo oggi è in panchina. L’impressione è che l’attenzione e l’interesse siano buoni e le domande in conclusione sono sicuramente pertinenti. Poi capiremo meglio nei prossimi 2 giorni quanto il nostro approccio possa interessare e quanto capiremo di quanto sta nascendo in Giappone. Non poteva mancare una pizza a cena, decisamente buona, in un ristorante italiano!

6 aprile: presentazione del Movimento Le Parole ritrovate e videoconferenza con l’Italia (cfr. Locandina e testi dei 27 interventi)

Il 6 aprile con la videoconferenza tra le 5 sale italiane e quella di Kagoshima, con lo scambio di interventi italiani e giapponesi, è la giornata che ha fatto nascere il viaggio considerato che tutto è partito dal desiderio degli amici giapponesi di costruire una rete di realtà giapponesi improntate al fareassieme e legate tra loro in un network che dovrebbe chiamarsi Le Parole ritrovate giapponesi. Una grossa sfida che vedremo negli anni se porterà ai risultati attesi. La mattina è dedicata alla presentazione de Le Parole ritrovate italiane. Come sono nate, quali sono i suoi principi fondamentali, come sono organizzate, quali sono state le sue avventure extra-ordinarie (dal mitico viaggio in Cina alla costruzione della scuola a Muyeye in Kenya, alla scommessa di veder nascere un Centro di salute mentale in India, bloccato al momento da inghippi burocratici, senza dimenticare l’avventura della proposta di legge 181 con tutti gli stimoli che ha portato, anche se non è riuscita a diventare legge. Il compito di illustrare Parole ritrovate se lo è assunto Massimo e anche in questo caso la platea si mostra interessata e forse disponibile a spendersi per fare qualcosa di simile in Giappone. Nel primo pomeriggio, in attesa di collegarsi alle 16.00 con le 5 sale italiane, si parte con un tavolo di discussione e di concertazione sul supporto tra pari. Iniziano  a portare la loro esperienza alcuni Esperti in Supporto tra Pari (ESP) giapponesi. Per noi non è semplice capire se sono più le convergenze o le differenze con gli ESP italiani. Resta il dato che parlare di supporto tra pari appare una cosa normale e già questo è un punto fermo e forte. Si discute del ruolo che hanno gli enti pubblici nella formazione e dei pareri diversi al riguardo. Più interessante cercare di capire cosa fanno concretamente gli ESP giapponesi, cosa che alla fine non ci risulta sempre chiara. Mentre la discussione si centra di più su quali sono le cose da mettere in campo per dare agli ESP più presenza e valore e estenderne la presenza nei vari settori della salute mentale locale. In questo senso sembra sentire discussioni molto presenti anche in Italia. Il dato sicuramente positivo è che vi è un consenso unanime da parte di tutti sull’importanza dell’ESP nella salute mentale e questo dovrebbe fungere da garanzia prima per il loro sviluppo e radicamento. Anche qui viene da dire che se son rose fioriranno e da parte nostra possiamo solo portare qualche contributo di esperienza personale ben sapendo che in Italia lo sviluppo degli ESP è limitato ancora a poche realtà e incontra difficoltà importanti a entrare nei Servizi di salute mentale. insomma tra Italia e Giappone in questo le differenze non paiono poi così grandi!

Arrivano le 16.00 e con puntualità assoluta si dà il via al 1° Incontro italo-giapponese di Parole ritrovate!!!  Un evento che sicuramente in molti ricorderemo a lungo. Sia in Giappone dove tra sala e streaming sono partecipi circa 150 persone, che in Italia dove nelle 5 sale collegate sono presenti circa 350 persone. Per un totale di 500 persone, un numero più che ragguardevole e tutt’altro che scontato quando abbiamo cominciato a parlarne dopo l’Incontro di Pavia. Si inizia con saluti e applausi da Kagoshima e poi via col il primo intervento. È stata preparata una scaletta di 27 interventi, 15 italiani e 12 giapponesi che si susseguiranno al ritmo di 8 minuti per intervento (compresa la traduzione del mitico MAI che alla fine delle 4 ore intensissime di lavoro avrebbe bisogno di almeno un mese di riposo!!!). Il lavoro preparatorio a questo incontro è stato lungo e complesso e gestito con passione e competenza da Gianluca di Alba che si è collegato più volte con tutte le 6 sale per garantire che tutti i collegamenti funzionassero al meglio, cosa non del tutto scontata. Sempre Gianluca durante le 4 ore dell’Incontro, da Alba, ha fatto da regista al susseguirsi dei vari interventi, portando a casa un risultato davvero ottimo, grazie anche alla collaborazione nelle varie sale di tutti quanti erano in scaletta pronti a intervenire. Quasi incredibilmente tutto è filato liscio, gli interventi sono stati tutti negli 8 minuti previsti e i pochissimi che hanno provato a sforare sono stati “bloccati” da Gianluca e da un timer che campeggiava su tutti gli schermi delle sale. Sia partecipando in diretta, che per quanto raccolto successivamente, si può dire senza ombra di dubbio che l’Incontro è stato un grande successo e che i 500 partecipanti hanno apprezzato al di là di ogni aspettativa l’ascolto dei 27 interventi di cui molti di grande livello e di intesa emotività. Tanto che non sono mancati gli occhi lucidi e qualche lacrima sia tra chi interveniva che tra chi ascoltava. Compreso Mai che a un intervento particolarmente emozionante non ha saputo trattenere la commozione!!! In allegato trovate tutti i 27 interventi in lingua italiana e leggendoli potrete partecipare se pur in differita all’Incontro.

Alle 20.00 ora giapponese, alle 13.00 ora italiana l’Incontro si è chiuso e sono sicuro che in molti hanno pensato a replicarlo il prossimo anno, magari coinvolgendo anche altri paesi! Potere di Parole ritrovate e del fareassieme!!! A seguire una cena coreana, apprezzata da tutti, con Massimo, come sempre, in prima linea. Il nostro super mangiatore che ha davvero fatto onore a tutte le cucine nessuna esclusa!

7 aprile: confronto tra operatori utenti e familiari italiani e giapponesi e creazione di una rete giapponese del fareassieme e di Parole ritrovate.

Si preannuncia come la giornata più interessante in quanto dedicata sulla carta a un confronto tra Italia e Giappone in tema di modelli di salute mentale e con l’obiettivo di dar vita ad una rete di Parole ritrovate giapponese. La mattinata inizia con alcuni interventi di psichiatri giapponesi, legati da rapporti di amicizia con Maya, che raccontano le loro esperienze. Mancano, almeno all’inizio, le voci di utenti e familiari in una logica di fareassieme e di costruzione di un progetto di rete nazionale giapponese che veda tutti partecipare attivamente e in una logica paritaria. Per andare in questa direzione ci sentiamo ‘autorizzati’ a intervenire per sollecitare Yoshi (il direttore di Laguna) che funge da facilitatore/moderatore della giornata a dare voce indifferentemente a utenti e familiari e a rompere quella che è un po’ l’abitudine giapponese di privilegiare la voce dei professionisti. Yoshi si allinea e nella seconda parte della mattinata ‘assistiamo’ a una pluralità di interventi che portano in sala la voce di utenti, familiari e volontari. Una cosa da come capiamo subito del tutto inusuale in Giappone, ma subito accolta con entusiasmo da utenti e familiari che evidentemente, se messi in condizione di parlare, lo fanno con molto piacere.  Il clima diventa subito molto simile a quello tipico di un Incontro di Parole ritrovate e quanto emerge ci sembra decisamente molto importante. Le esperienze portate da utenti e  familiari e anche da qualche volontario si mostrano dense di valore e utilissime per proporre in tempo reale svariati cambiamenti/miglioramenti rispetto all’attuale situazione della salute mentale giapponese. Rispetto all’obiettivo della giornata, che era quello di scambiare le esperienze italiane e quelle giapponese, si cambia direzione, ma sicuramente è una buona direzione. Anche il pomeriggio prosegue su questa lunghezza d’onda e sono davvero numerosi gli interventi di utenti, familiari e volontari che portano i loro contributi finalizzati a proporre cose molte chiare e concrete per migliorare la salute mentale giapponese. Ci si lascia con i nostri interventi di saluto e di ringraziamento per l’affettuosa ospitalità che abbiamo ricevuto in questi 4 giorni a Kagoshima e con l’augurio che incontri di questo tipo, rigorosamente aperti in modo paritario a operatori, utenti, familiari e cittadini volontari diventino prassi abituale e si facciano portavoce di proposte da portare in tutte le sedi dove si prendono le decisioni che contano nello sviluppo di una salute mentale che superi progressivamente la cultura e la pratica manicomiale e riesca a far crescere una salute mentale di comunità, che tenuto conto delle debite differenze tra Italia e Giappone, sia vicina alle nostre esperienze più avanzate, senza trascurare che in Giappone già ci sono sperimentazioni avanzate che hanno bisogno di diventare più visibili e soprattutto condivise e sostenute dal governo centrale e dalle sue articolazioni territoriali. Amici giapponesi buon lavoro!!! E la giornata finisce a Laguna con una cena ‘italiana’ in nostro onore!!! Abbiamo modo di confrontarci ancora con Maya per rinforzare quello che di buono, e in parte di inaspettato, la giornata ha portato e con l’auspicio che questi incontri ‘plurali’ si ripetano a frequenza mensile e Laguna se ne faccia carico da un punto di vista organizzativo e riesca a costituire una sorta di ‘pensatoio’ da cui far nascere, come in fondo era negli intenti, una rete che richiami i principi del nostro fareassieme e del mondo di Parole ritrovate. Sicuramente lasciamo Kagoshima soddisfatti e convinti che i miracoli, quando lo si vuole davvero, possono accadere! E noi speriamo in qualche modo di continuare a farne parte.   

8 aprile: Conferenza all’università di Osaka per correlare il fareassieme all’inclusione nella comunità di utenti e familiari e  riduzione dello stigma e del pregiudizio

All’alba siamo in partenza per l’aeroporto, destinazione Osaka, una importante città giapponese con una altrettanto importante Università. Negli anni scorsi una docente dell’Università è venuta a Trento per conoscere meglio il fareassieme e altre attività legata al protagonismo di utenti e familiari e al coinvolgimento della cittadinanza, con un interesse particolare alle accoglienze tra richiedenti asilo e utenti della salute mentale. Da questi viaggi in Trentino nasce da parte di Yuko, la docente universitaria, la voglia di organizzare una conferenza dedicata ad approfondire i rapporti tra l’approccio del fareassieme, e il conseguente protagonismo di utenti e familiari, e l’inclusione nella comunità delle persone con disagi psichici. Noi raccontiamo le nostre esperienze, come abbiamo fatto a Kagoshima, e ascoltiamo quanto messo in campo da associazioni di utenti di Osaka sul tema dell’inclusione sociale. Forse è mancato il tempo di approfondire al meglio alcuni aspetti, ma sicuramente abbiamo avuto modo di far conoscere il nostro modo di operare e di apprendere esperienze giapponesi che non conoscevamo, centrate sull’associazionismo di utenti, aspetto in Italia spesso decisamente carente. In chiusura un ricco buffet e ulteriori scambi tra i nostri 2 mondi.

9 aprile: incontro e confronto in un Ospedale di Tokyo.

L’ultima giornata la passiamo a Tokyo dove arriviamo con uno dei treni ad alta velocità di cui il Giappone è stato antesignano. Nel pomeriggio visitiamo un Ospedale psichiatrico di 500 posti letto che serve una popolazione di circa 1 milione e mezzo di abitanti. Il direttore è una vecchia conoscenza di un precedente viaggio e ci accoglie come amici ritrovati, il tutto facilitato dal suo parlare un buon italiano appreso a Padova in un suo soggiorno di studio. Visitiamo alcuni reparti dell’Ospedale, che presenta uno standard di confort alberghiero molto elevato e che rispetto al manicomio visto a Kagoshima fa un’altra impressione.  La durata dei ricoveri si aggira sui 2-3 mesi e non si vedono gli zombie tipici dei classici manicomi. La tecnologia la fa da padrone e ogni reparto, che ospita mediamente 40-50 persone ha un’area gestionale fin troppo popolata da computer e altra tecnologia. Non mancano le camere destinate alla gestione delle crisi, tipiche del mondo manicomiale, le contenzioni e una sorta di collocazione in una terra di mezzo che in parte ha superato il classico manicomio ma che concentrando 500 degenti in unica mega struttura rimane per l’altra parte legato ad un approccio che per noi è morto con la 180. Nota interessante  che ci racconta il direttore che all’accoglienza lavorano 3 UFE, frutto anche dell’incontro che avevamo avuto col direttore 10 anni fa. E’ proprio vero che seminare merita sempre e che i risultati si scoprono a volte per caso 10 anni dopo!

Finita la visita all’Ospedale e fatto un breve giro per un quartiere di Tokyo ci aspetta la cena d’addio in un ristorante italiano che ci offre una molteplicità di portate, una più buona dell’altra, e tutte rigorosamente italiane! Decisamente un buon modo per concludere il nostro viaggio!

Bene! Forse mi sono dilungato, come spesso mi capita più del dovuto, ma questa avventura giapponese penso lo meritasse. Naturalmente se altri dei partecipanti vogliono integrare e completare basta che mi mandino le loro note e io le girerò alla mailing list, assieme ad eventuali commenti o riflessioni di altri amici.

Buona lettura e a presto per aggiornarvi su altre news che stanno maturando, in primis il prossimo Incontro nazionale che si terrà a Barletta dal 24 al 26 ottobre. Intanto segnatevi le date!!!

Dal vostro jurassico e stanchissimo, come sempre, segretario

Baci tanti

Renzo